Dingen die mijn hersenen heel erg moeilijk vinden...

Deze keer een blog geschreven door én voor een meisje dat me dierbaar is. Gewoon omdat het ook mijn kind had kunnen zijn. Een kind als ieder ander: bijzonder gewoon en gewoon bijzonder. Alle mensen zijn namelijk gelijk, gelijk in hun behoeften en emoties. We willen allemaal liefde, aandacht, erkenning, veiligheid en geborgenheid. Waarden die de fundering vormen van je bestaan. En tegelijkertijd is ieder mens verschillend, we zijn allemaal uniek. We zijn wie we zijn en dat mag ook. Wat zeg ik: dat moet zelfs! We're one but we're not the same. 

De schooltijd van dit moedige, negen jarig meisje is nu al naar de klote. Ik zou me wat genuanceerder uit kunnen drukken, maar dat zou de waarheid geweld aan doen. Iets wat een klein decennium vol plezier zou moeten zijn, is volledig verwoest. Een tijd die je nooit meer over kunt doen om zeep geholpen. Dit meisje is namelijk pas halverwege haar basisschoolcarrière en bovendien al een keer van school veranderd hopend op betere tijden. Helaas, naar nu blijkt misschien wel tevergeefs... Omdat ik vind dat ieder kind recht heeft op een onbevangen en onbezorgde jeugd heb ik besloten haar verhaal te publiceren (haar verhaal is met toestemming van haar ouders letterlijk overgenomen).

Jullie zullen vast wel eens vinden dat ik raar doe of anders reageer dan andere kinderen. Vandaag probeer ik jullie uit te leggen wat er met mij aan de hand is.

Bij mij in mijn hersenen is er een heel klein stukje dat anders werkt dan bij jullie. Dit was al zo bij mijn geboorte daar kan ik niets aan doen.

Dat anders werken van mijn hersenen noem je autisme.

Ik heb ADHD en PDD NOS dat zijn twee verschillende vormen van Autisme.

Heel kort gezegd is het zo dat alles wat ik zie en hoor ( en soms ook ruik) in kleine puzzelstukjes in mijn hersenen binnenkomen.

Ik vind het heel moeilijk om alle puzzelstukjes in mijn hersenen aan elkaar te puzzelen.

Daardoor kan ik het soms niet meer volgen en op een rijtje zetten.

En dan word ik boos omdat ik er niks meer van snap,

Dat betekend dat als er teveel ter gelijkertijd gebeurt om mij heen dat mijn hersenen niet meer weten wat te doen en raken ze in de war.

Daar kan ik niets aan doen ,dat doen mijn hersenen.

Door dat ik door mijn autisme bijna altijd alles letterlijk neem begrijp ik vaak  grapjes en gezegdes  ook niet altijd zo goed. Bij gezegdes zoals bijvoorbeeld; mijn neus vriest eraf” weten de meeste van jullie wel dat er dan bedoelt word dat het erg koud is.

Mijn hersenen nemen dit letterlijk en denken op dat moment dan ook eventjes dat die neus er ook echt af gaat vallen en helaas snappen mijn hersenen dan niet dat die neus gewoon blijft zitten. Dit klinkt misschien wel heel grappig maar dat is voor mij heel lastig en dit kan er soms voor zorgen dat als jullie lachen ik juist heel boos of verdrietig  kan worden.

  

Wanneer mijn hersenen bijvoorbeeld ook in de war raken is als  het heel druk is om mij heen zoals bijvoorbeeld op het schoolplein met de pauzes of tijdens de gym. Dan gebeuren er zo onwijs veel dingen ter gelijkertijd om mij heen,dingen die jullie hersenen makkelijk kunnen verwerken maar die mijn hersenen heel erg moeilijk vinden om dat er dan eigenlijk teveel gebeurt.

Ook dat is heel lastig voor mij.

Omdat mijn hersenen deze dingen allemaal niet ter gelijkertijd kunnen verwerken raak ik in de war en kan het dus zijn dat  ik boos of verdrietig word zonder dat ik dat echt wil.

Het beste kun je eigenlijk zeggen dat mijn hersenen allemaal fotootjes maken terwijl jullie hersenen een film maken.En een film kijk je nu eenmaal veel sneller dan een hele stapel foto’s.

Nu ik dit allemaal gezegd heb wil ik jullie vragen om mij een beetje te helpen.

Als jullie zien dat het mij allemaal teveel word laat mij dan eventjes met rust zodat mijn hersenen de tijd krijgen om het allemaal te verwerken.

Door mijn autisme kan ik met tikkertje en pakkertje wel meedoen alleen weten mijn hersenen niet wanneer ik moet stoppen en kan het soms zijn dat ik door wil gaan terwijl jullie al lang willen stoppen. Daag mij dan ook alsjeblieft niet uit voor dat soort spelletjes.

Luister alsjeblieft goed naar mij. Het is al heel moeilijk om duidelijk te zeggen wat ik bedoel.

Als ik zeg “stop hou op” wil ik dat je ook stopt want anders kan het zijn dat ik heel boos word Ook dit komt omdat ik dan niet snel genoeg alle puzzelstukjes aan elkaar kan puzzelen.

Het getuigt van ongelooflijk veel lef om voor de klas te gaan staan en dit verhaal met hen te delen. Jouw verhaal te vertellen aan een groep waarbinnen jij de pispaal bent, je belagers recht in de ogen durven kijken en je rug recht te houden, daar is moed voor nodig, heel veel moed. Dus lieverd, wat ben jij dapper. Je verdient een staande ovatie en ik maak bij deze een hele diepe buiging voor je! 

Maar bovenal hoop ik oprecht dat je niet alleen mij tranen en kippenvel hebt bezorgd met je verhaal, maar dat je je belagers hebt geraakt in hun hart. Opdat zij stoppen met treiteren en pesten. Want niemand, maar dan ook écht niemand heeft het recht om jou jeugd (of die van ieder ander) te verzieken. 

Ben je al een beetje gewend?

Soms, heel even weet ik hoe het moet.

Voel ik: nu gaat het weer goed. 

Maar meestal heb ik geen flauw benul, 

wat ik aan moet met m'n verdriet -  

dat blijft slechts gissen.

Ik blijf jou missen. 

"Ik hoop dat ik nog veel plezier ga hebben, want dan vliegt de tijd en zijn we snel weer samen." Woorden van dergelijke strekking sprak ik alweer dik een jaar geleden op de uitvaart van m'n moeder. En de tijd vliegt inderdaad. Wonderbaarlijk maar waar: de tijd blijkt niet alleen voorbij te vliegen als je het leuk hebt. Tenminste, ik veronderstel dat een tijdperk van rouw niet als 'fun-time' bestempeld wordt. (Uitzonderingen daargelaten maar dat is voor de ras cynici onder ons.) Maar eigenlijk voltrok ook de nare periode voorafgaand aan haar dood zich in rap tempo. De conclusie is dus dat tijd sowieso door je vingers glipt. Zo'n zeven maanden geleden wijdde ik hier al een blog aan met de titel 'Raak gemis'. Nu is het heel makkelijk weer een blad vol te schrijven over wat er allemaal gebeurt terwijl de tijd voortraast, maar dat is niet mijn bedoeling.

Ik ben veel meer geïnteresseerd in het (of een) rouwproces an sich. Laat dit zich onderling vergelijken? Als je de literatuur mag geloven dan bestaat er een soort standaard waaraan een dergelijk proces zich voltrekt en de verschillende fases die je doorloopt. Zo zou je om het verlies van een partner een jaar rouwen en bij het verlies van een ouder een jaar of drie; Terwijl de rouwperiode bij het verlies van een kind zo'n zeven jaar schijnt te duren. Allen haasten zich daarbij te zeggen dat dat vanzelfsprekend indicaties zijn. Rouwen is een individueel proces.

Wat mij met name verwondert is dat rouw gewoon deel uitmaakt van je dagelijks bestaan. De dood is doodgewoon maar ook het verwerken van verlies wordt uiteindelijk gewoon onderdeel van de dagelijkse gang van zaken. Zonder te generaliseren, merk ik dat dit voor mij zo werkt. Zijn het verdriet en gemis minder erg of minder intens dan een jaar geleden? Nee, zeker niet. Erger dan? Ook niet... Mijn rouw is geen groots en meeslepend verdriet op hoogtij dagen. Soms zit het mee, soms zit het tegen. Maar de (veer-)kracht om door te gaan neemt wel weer toe. 

In het begin voelde zelfs de lucht om mij heen als een loden last, bijna letterlijk, fysiek voelbaar. Alsof er een hele zware mantel op m'n schouders rustte. Dan verlangde ik wanhopig dat alles weer lichter werd. De volgende dag (of stap) halen was m'n enige ambitie. Alsof ik een kind was dat moest leren lopen. Balancerend op het slappe koord zonder vangnet. 

Inmiddels is de fysieke last minder; er is meer licht, meer lucht. Maar tegelijkertijd merk ik dat ik verworden ben tot een rondwandelende open zenuw, een weekdier. Het bijwonen van een kindermusical is al genoeg om de tranen over m'n wangen te laten stromen. Virtueel getuige van een huwelijksaanzoek: de waterkraan gaat open. Lieve woordjes van m'n kids, een mooi gedicht? Kom maar op met die zakdoek! En tegelijkertijd is er veel dat me nauwelijks nog weet te raken. Niet omdat dit verlies me hardvochtig heeft gemaakt, maar het zorgde wel  een soort natuurlijk filtersysteem. 

Wat me wel raakt? Mensen die onaangekondigd met eten op de stoep staan, zodat je niet hoeft te koken. Moeders die spontaan je kids opvangen zodat jij even je handen vrij hebt. Ooms en tantes die zich ontpoppen tot bonus opa's en oma's en naar de sportwedstrijden van je kinderen komen kijken en ze vervolgens (veel te veel) snoepjes toesteken, of een eurootje voor de spaarpot. Lieve WhatsAppjes op onmogelijke (nachtelijke) uren omdat er aan je gedacht wordt. Onverwachte cadeautjes, zomaar. Dàt zijn de dingen waar ik op door kan. 

Ik weet niet hoe mijn (rouw)proces verder verloopt. Er zijn mensen in m'n omgeving die lopen voor, ver voor op me. En de meeste zeggen dat het gemis niet minder wordt. Sommige beweren zelfs dat het - naarmate de tijd vordert - erger zal worden. Van de week vroeg iemand me: "En ben je al een beetje gewend?" "Nee, natuurlijk niet!" - wat een idiote vraag.

Of het ooit went? Wie zal het zeggen... Ik ben al blij als de tijd me leert het gemis te verdragen.

Tijdelijke omstandigheden?

Vandaag draag ik een little black dress. En ik wijzigde mijn profielfoto op facebook in een beeld van de Nederlandse vlag die halfstok hangt. Een eerste reactie die hierop volgde was: 'You did it... Vind 't soms zo... 't lijkt zo zij moet ook zo nodig er wat van vinden". Een beetje à la Youp van 't Hek die in het NRC fel van leer trekt tegen BN'ers die er zo nodig ook allemaal iets van vinden.

Misplaatst sentiment? IJdele aandachttrekkerij? Ik heb het mezelf inderdaad afgevraagd toen ik vanmorgen overwoog op deze wijze deel te nemen aan deze dag van nationale rouw. Maar integendeel. Mijn gevoelens zijn louter oprecht en ik vind er inderdaad van alles van! Gesterkt door de officiële benoeming van deze dag tot Dag van nationale rouw, besloot ik deze blog vandaag te publiceren.

Over een paar jaar loop ik een halve eeuw mee op deze aardkloot. En zo'n halve eeuw geeft een rugzak vol bagage. Grootouders met een oorlogsverleden en kamptrauma's waarvoor generaties nodig zijn om de sporen daarvan uit te wissen. Als kind letterlijk kind aan huis zijn in een psychiatrische inrichting omdat dat nou eenmaal de plek was waar m'n oma vaak tijdenlang verbleef. Als kind regelmatig getuige zijn van drankmisbruik en geweld, de keerzijde van een kroeg in de familie. 

Maar nooit en te nimmer had ik het gevoel dat de mens niet deugde. Altijd wisten mijn geliefde naasten mij het gevoel te geven dat het leven een feest was. Het waren slechts de tijdelijke omstandigheden die maakten dat het 'nu 'even niet zo leuk was.

Gepest worden om je eczeem, als puber weggerukt worden uit je vriendenkring (tegenwoordig heet dat BFF's)  door een verhuizing, slachtoffer zijn van seksueel misbruik, overmatig drugsgebruik in m'n nabije omgeving, de geboorte van m'n dochter bijna niet overleefd (en zij ook niet), het kwam allemaal voorbij in mijn leven. Evenals een veel te jong gestorven oma die me zo lief was, het verlies van de veel te jonge moeder van een dierbare vriendin toen we zelf nog kinderen waren, de zelfmoord van een oom die ik in m'n jeugd als grote broer beschouwde en mijn eigen moeder die vorige zomer veel te vroeg uit ons leven werd weggerukt door kanker. Maar nog steeds waren het de omstandigheden die van het leven even geen feestje maakten. Het leven zelf bleef desondanks de moeite waard geleefd te worden. Carpe diem, count your blessings... Er bleef nog genoeg moois over om voor te leven.

Het bovenstaande is niet alleen mijn verhaal, maar ook het verhaal van heel veel mensen om mij heen. Vrienden, vriendinnen, familieleden, collega's en bekenden van wie ik weet dat ook zij hun kruis dragen in dit leven. Ik ben niet uniek hierin. Velen maakten meer ellende mee dan een mens lief is en velen verloren geliefden veel te vroeg of op nare wijze. Allen vonden zaken op hun pad welke ze liever niet tegen waren gekomen. 

En toch zag ik altijd weer veerkracht waardoor zij hun leven weer op wisten te pakken. Beschadigd, maar met - soms voorzichtig - vertrouwen. Dezelfde veerkracht waar ik zelf ook lange tijd over beschikte. Ik geloof namelijk niet in sterk zijn, niet in survival of the fittest. Het is veerkracht die maakt dat je weer overeind krabbelt. Flexibel zijn en je aan kunnen passen aan de omstandigheden, dat maakt dat je verder kunt. Niet welke last je draagt, maar hoe je hem draagt.

Maar sinds vorige week weet ik het niet meer zo zeker. Kun je als nabestaande de kracht op brengen door te leven, in de wetenschap dat een stel idioten, niet gehinderd door enige kennis van zaken jouw geliefde juichend uit de lucht schiet. Idioten die vervolgens het recht menen te hebben om met de lichamen mogen om te gaan gelijk beesten met hun prooi.

Ik citeer Frans Timmermans, minister van buitenlandse zaken: "Tot de dag van mijn dood zal ik niet begrijpen dat het zo lang duurde voordat reddingswerkers in Oekraïne hun moeilijke werk mochten doen, en dat menselijke resten gebruikt zijn als politiek spelletje.(...) "Het moet ondraaglijk zijn om je man of vrouw te verliezen, en dan bang te moeten zijn dat een schurk zijn of haar trouwring van zijn lichaam steelt. De beelden van kinderspeelgoed waarmee wordt gegooid, koffers die worden geopend, en paspoorten die worden getoond." (...).

Hoewel ik mensen aan boord indirect 'kende' ben ik geen direct nabestaande van de getroffenen. Maar het voelt deze week wel alsof de rek eruit is. Hoezo tijdelijke omstandigheden? Begrijp me niet verkeerd, ik heb zeker niet de intentie dit leven voortijdig te verlaten. Redenen genoeg om door te leven. Maar voor het eerst heb ik me van de week oprecht afgevraagd of het leven inderdaad wel de moeite waard is? Me afgevraagd waarom ik kinderen op de wereld heb gezet? En of het niet naïef is te denken dat onze kinderen het in de toekomst beter zullen doen dan wij? Tot nog toe wijst de geschiedenis helaas anders uit. 

Raak gemis

Zondag heeft ze haar laatste zwemles. De allerlaatste. Een week later zal ze afzwemmen voor haar C. De laatste van je drie kleinkinderen. En jij zult er niet bij zijn. Ik hoor het m'n dochter nog zeggen - juni vorig jaar - Tim ging op voor zijn C: "Mama, misschien is oma er niet meer als ik m'n C diploma haal". Ik slikte m'n antwoord - "Ze gaat waarschijnlijk je A niet meer meemaken" - in. Wilde haar sparen. En jij wist ook heel goed wat je nog te doen stond. Op haar allerlaatste kijk(zwem)les in het 'kleine' bad kwam je op de valreep toch nog even aangewaaid. Je had gezegd niet te zullen komen. "Volgende keer weer schat, als oma zich wat beter voelt" antwoordde je haar. Je was er natuurlijk niet voor niks toch bij.

Tim z'n C diploma was de laatste keer dat je erbij was. Ik schoot er heel bewust de bijna laatste foto's van jou.Vanaf Yassie haar babyzwemles was je een trouwe volger van de zwemvorderingen van jouw waterratjes.Yasmine haar A,B,C. A,B,C voor Tim. Tess haar A heb je niet meer gered.

Tim voetbalt sinds september in het eerste, de F1. Wat zou je trots zijn geweest. Ze staan nu eerste en worden misschien wel kampioen. Je zal het niet meemaken. Na Tess trad Tim gister voor het eerst op (en ik denk voor het laatst, haha) tijdens het Open Podium op school. Geheel des Tims heeft ie zichzelf volledig onzichtbaar weten op te stellen, drie optredens lang. Je zou je rot hebben gelachen. Tim, die trouwens vlak voor de herfstvakantie is doorgestroomd naar groep 6. We hebben het er nog over gehad, wat een lastige beslissingen dat zijn. Nou, hij doet het goed hoor! Topo, geschiedenis, aardrijkskunde, z'n eerste spreekbeurt; Hij draait er zijn hand niet voor om. En nog steeds ruimte genoeg voor extra's dus is hij maar lid geworden van de schaakclub op school.

En Tess, die wil nog steeds niet echt sporten. Maar, guess what? Sinds twee weken zit ze op yoga.En ze vindt het fantastisch. Van wie zou ze het hebben....

Yasmine, inmiddels een heuse brugpieper. In alle opzichten, jij had er wel raad mee geweten. Ze mist je, weet je. Tegenwoordig doen we samen avondjes Nederlandse film. Lekker chillen op de bank of een bioscoopje pakken. Samen gezellig mutsen. Haar ouders zouden er toch maar bij in slaap vallen, zegt ze.

Rein die vijftig is geworden, nu alleen Eugène nog volgende week. Dan hebben de Three Amigo´s alle drie Abraham gezien.

Je oudste broer die maanden lang in het ziekenhuis lag, precair, maar inmiddels weer thuis werkend aan z´n herstel. Oma die klaar was met haar leven hier en die we vorige week de laatste eer hebben bewezen.Wat gebeurt er toch een hoop in korte tijd.

Mijn verjaardag, waar natuurlijk geen reet aan was voor het eerst zonder jou. De feestdagen die helemaal niet feestelijk waren. Yuko, jouw jongste neefje, de laatste Sloot telg. Je zag 'm niet meer ter wereld komen. Hij heeft pas geleden hier gelogeerd. Tess is helemaal gek van ´m. Geweldig toch!

Mam, wat gebeurt er toch veel in korte tijd. En wat heb jij al ontzettend veel gemist. Maar bovenal: Wat missen we jou!